Boyabatlı SMA Hastası Ali Ürün, Yardımlarınızı Bekliyor

Boyabatlı SMA Hastası Ali Ürün, Yardımlarınızı Bekliyor

Ali Ürün, Boyabat ilçesi Ardıç köyünden, yıllarca eğitime hizmet vermiş Emekli Öğretmen Süleyman Gültekin’in torunudur.
 

Süleyman Gültekin'in kızı Canan Ürün, Çorum ilinden Bayram Ürün ile evli olup, 13 yıl gibi uzun süren tedavileri sonrasında 21 Ocak 2018'de mucize bebekleri Ali Ürün'e kavuştular.

Ali, doğduğunda oldukça sağlıklı görünüyordu, ancak aile çocuklarının ilk 1 ay içinde diğer bebekler gibi hareketli olmadığını farketti. 

Günlerce süren tetkik aşamalarından sonra Ali'nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldı. İlk 3 ay yoğun bakımda kalan Ali, daha sonra boğazında bir delikle ve makineye bağlı olarak ailenin kucağına verildi.

Ali, şu anda 3 yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası. 

Şimdiye kadar tedavi edilmediği için bu hastalık bir çok bebeğin daha 1 yaşına gelmeden ölümüne neden oluyordu.

Şu an SGK ödeme kapsamında olan bir ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor.  

Anne ve babası için zorlu,bir o kadar da acı süreç başlamış oldu.  

Boyabat Sesi Gazetesi olarak Ali Ürün'ün yakınlarıyla bizzat konuşup, aldığımız bilgiye göre :

Anne ve baba 24 saat Ali'nin başında nöbet tutuyor. Kesinlikle yalnız bırakılamıyor ve her türlü bakımı  özel çaba gerektiyor. Bu yüzden evin bir odası adeta yoğun bakım haline getirildi Ali için (Solunum cihazı, bakım malzemeleri....)

Elektriğin kesilmesi, makinanın arızalanması oksijen tüpünün bitmesi  gibi nedenlerle kasları çalışmayan yavrularının tıkanıp boğularak ölmesinden korkarak, endişe içinde 3 yıl geçirdiler. 

Ali, devletimizin sağladığı Spinraza ilacı sayesinde hâlâ aramızda ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı.

Ancak bu ilaç da iyileştirmeyip sadece hastalığın ilerlemesini önlüyor. 
Spinraza kriterlerine takılmazsa ilacını alıyor. Alamadığı zaman kazandığı yetilerini de kaybediyor. Gün geçtikçe kasları eriyor. 

Bu süreç ilerlerken SMA hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen tedavisi uygulanmaya başladı. 

Şimdi Ali’nin, ailesinin bir umudu var.
Bu umut  Zolgensma ilacına bağlı ve maalesef yurtdışında yapılıyor, üstelik ailenin tek başına karşılayamacağı kadar da pahalı. 

Ülkemizde 2020 Aralık ayında yurtdışı ilaç listesine giren bu ilaç henüz SGK ödeme kapsamında değil ve ülkemize getirilip uygulanan bir çocuk yok.
 

Bu ilacı Amerika 2 yaş altı çocuklara uygularken Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor. 

Şu ana kadar gönlü yüce insanlarımızın desteğiyle 20 yavrumuz çeşitli ülkelere tedaviye gitti ve hepsinin de iyi haberlerini almaktayız.

Ali için de böyle bir şans varken, kilo sınırını aşmadan bu ilacı almasını sağlamaya çalışıyoruz, çünkü daha sonra kriter dışı kalacak ve belki de tedavi için hiç şansı olmayacak.

Belki bir gün ülkemizde de Zolgensma gen tedavisi uygulanacak, ama Ali için çok geç olabilir.

Ali’miz bu ilacı aldığı zaman makineye bağlı kalmadan nefes alabilecek, yemek yiyebilecek, anne - baba diyebilecek, onlara sarılabilecek.

Ali Ürün'ün yaşaması hayırseverlerin desteğine bağlı. Ali, ilacına kavuşabildiği sürece yaşayacak. 

Ali’yi daha yakından tanımak, onunla ilgili daha fazla bilgiye ulaşmak için.  

İletişim : Baba, Bayram Ürün 0 539 247 37 91

@aliye_isik_ol 

https://instagram.com/aliye_isik_ol?
igshid=1hs4kiarlyviu

https://instagram.com/alinindestekdukkani?
igshid=9deuafismoj6

https://linktr.ee/aliye_isik_ol

https://www.facebook.com/ali.urun.7777

https://twitter.com/aliye_isik_ol?s=21

Haber : Mahmut Coşkun

DEDE : SÜLEYMAN GÜLTEKİN